回家
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回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業。當生活過得好,生病又如何?
The Journey Home: The Cultural Pursuit of People with Mental illness
陳芳珮
简介
「真正打擊他們的不是這個病,而是生病帶來的其他挫敗,使他們成了『無用之人』」
一個人有了精神疾病,人生就停止了?
在台灣,數以萬計的精神病患,過著猶如在牢籠的日子,他們的家屬也是。
發病之後,他們就被社會隔開,從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡,難以像一般人一樣工作、社交、談戀愛與結婚,彷彿生命再也無其他可能。
事實上,精神病患就像其他疾病患者,只是受到疾病突襲,在此之前,他們曾有和你我一樣的生活,發病之後,對人生也還有多樣的期待。
本書描述的是一群跳脫桎梏、回歸社會生活的精神病患故事。
他們回到家裡,幫忙家中的事業、照顧家人。
他們遇到生命中的另一半,自組家庭。
他們與幾位病友一起住進社區家園,相互支持。
他們努力培養自己的工作能力,成為備受信任的員工。
然而,這條回家的路非常漫長,僅有少數人得以實現。
多數精神病患都只能過著想回家卻回不了家的日子。
也有一些人回到社區之後,繼續過著孤立的生活。
「現行政策至多是製造出病情穩定,卻只能在社區中無所事事的『廢人』。」
本書以學術研究為基礎,探討台灣一群從「康復之家」回到社區生活的住民經歷。
作者從精神病患、家屬以及康復之家工作人員三方的觀點切入,分析成功回歸社會的人,具備了什麼條件?而無法返家的人,又遭遇了哪些阻礙?
contents
推薦序 給精神病患一條回家的路∕王增勇
推薦序 回返安身立命之所在∕徐淑婷
自序
01 前言
為什麼要「回家」?∕汙名的殺傷力∕「我們」∕研究資料說明∕章節介紹
02 為何「回家」如此困難?
跛足的精神衛生體制∕醫院與社區斷鏈對患者的貽害∕對精神病患的汙名,是從「第二點」開始說的故事
03 我的家人生病了
家屬承擔,理所當然?∕陷入陪病風暴∕孤立無援的家屬∕「主要照顧者」:生命中難以承受之重
04 走樣的康復之家
應為「中途之家」的康復之家∕被誤用的康家∕健保核刪機制是敵是友?∕康家發展的困境
05 工作人員的返家祕笈
以返家為工作目標∕返家準備的實務工作∕大家都要勇敢
06 「我想回家」
康家還是不如自己的家∕要回家,就不能造成家人的負擔∕證明自己還是個「有用的人」∕掙脫「病人」角色,贏回其他身分認同∕「全人」關注才是精神復健真正的要義
07 工作為生活之本
工作為何重要?∕失靈的就業服務體制∕顛簸的自行就業歷程∕家屬的愛莫能助
08 當家人回來
家屬的準備∕家人返回社區之後∕面對未來
09 家,另一章
多樣、複雜的家庭關係∕自組家庭∕自行租屋∕社區家園∕替代照顧讓家屬安心∕「回家」是回到有歸屬感的地方
10 融合於社區才是「回家」
病情穩定之外∕住民的「關係」世界∕孤立的深遠影響∕這才是本來就應該有的樣子
11 構築支持「回家」的藍圖
「回家」的意涵與挑戰∕讓康家成為真正的「中途之家」∕拼貼屬於自己的社區生活
12 後記:這些故事不能只有我知道
研究說明∕寫一本給大眾的書
附錄他山之石
參考文獻
英文簡介