精神疾病
Instrumental 谷歌图书
作者: James Rhodes Bloomsbury Publishing USA 2017 - 2
"An intense, eloquent, and appropriately furious memoir with the transporting beauty of classical music . . . The cumulative effect of the literary concert [Rhodes] gives in these pages is transcendence, both for him and for the reader." --Los Angeles Review of Books

“A mesmeric combination of vivid, keen, obsessive precision and raw, urgent energy.” --Zoe Williams, The Guardian

James Rhodes's passion for music has been his lifeline--the thread that has held through a life encompassing abuse and turmoil. But whether listening to Rachmaninov on a loop as a traumatized teenager or discovering a Bach adagio while in a hospital ward, he survived his demons by encounters with musical miracles. These--along with a chance encounter with a stranger--inspired him to become the renowned concert pianist he is today.

Instrumental is a memoir like no other: unapologetically candid, boldly outspoken, and surprisingly funny--shot through with a mordant wit, even in its darkest moments. A feature film adaptation of Rhodes's incredible story is now in development from Monumental Pictures and BBC Films, following a competitive bidding war involving major U.S. and U.K. companies.

An impassioned tribute to the therapeutic powers of music, Instrumental also weaves in fascinating facts about how classical music actually works and about the extraordinary lives of some of the great composers. It explains why and how music has the potential to transform all of our lives.
照護的邏輯 豆瓣
作者: 安瑪莉.摩爾(Annemarie Mol) 译者: 吳嘉苓 左岸文化 2018 - 11
入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)「健康與疾病社會學」書卷獎
與疾病共處,是我們逃不了的命運,
但「什麼是好的照護?」
我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。
過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。
透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。
照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。
作者長期蹲點荷蘭地區醫院,用人類學之眼,加上哲學思辨,凝視現代人的重要疾病——糖尿病,以此為觀察焦點,提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系,適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。
得獎紀錄
入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)健康與疾病社會學書卷獎
專文推薦
陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)
林文源(清華大學通識中心教授)
這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾(本書作者)
近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書所談的「照顧的邏輯」,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。――吳嘉苓(台大社會系教授)
我認為本書是最重要的當代經典之一,對於反思醫療、科技與社會、哲學研究,甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源(清華大學通識教育中心教授)
在臨床上,要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。――陳俐伊(護理師、陽明大學科技與社會所碩士)
隐谷路 豆瓣 Goodreads
Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family
9.1 (85 个评分) 作者: [美]罗伯特·科尔克 译者: 黄琪 中信出版集团 2021 - 10
一个家族希腊悲剧级的苦难
如何让家庭成员走上不同的人生旅途
被摧毁,被改变,被修复……
又如何为医学研究提供绝佳的机遇
为所有病患家庭点亮希望的微光
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一段激荡人心的医学探索
一个家庭与命运抗争的感人故事
——奥普拉•温弗瑞
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【内容简介】
在外人看来,美国科罗拉多州斯普林斯市的加尔文一家是一个完美的中产家庭:丈夫多恩热情洋溢,是一名自信满满的空军学院军官,妻子咪咪则是来自得克萨斯州一个上层家庭的大家闺秀,他们还有12个可爱的孩子。
但在这种表明的光鲜下,一股这对夫妇无法理解的力量正在涌动。短短十年间,12个孩子中的6个先后罹患严重的精神分裂症,另6个孩子则在恐惧中等待,等待自己成为下一个,等待更多痛苦和伤害的降临。在超过半个世纪的时间里,癫狂、屈辱和暴力从未饶恕过这个家庭,笼罩在这个家庭之上的也远不止自残和谋杀。基于对所有健在当事人的采访和大量医学档案资料,作者罗伯特·科尔克以饱含同情和悲悯的笔触讲述了精神分裂症吞噬这个家庭的全过程。
在承受无尽苦难的同时,这个特殊的家庭也为探寻精神分裂症的病因和治疗方法带来了一丝希望。以加尔文一家的故事为脉络,科尔克在书中梳理并穿插了过去一个世纪医学界有关精神分裂症病因的观点和争论、这种疾病治疗方法的演变、社会对精神分裂症病人及其家人的偏见和歧视。从弗洛伊德与荣格的分歧与决裂,到整整一代治疗师将病因归咎于“精神分裂症妈妈”,从理论家们抛弃疾病的概念执着于对其进行颠覆,到医学研究者抽丝剥茧寻找这种疾病的生物学原因,本书都一一做了介绍。《隐谷路》最终把注意力聚焦在几名医学研究者上,讲述了他们以这个特殊的家庭为样本,在过去数十年间为解开精神分裂症之谜做出的不懈努力,以及发现精神分裂症易感基因的曲折和突破。
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【编辑推荐】
★ 横扫几乎所有欧美著名媒体2020年度好书书单:《纽约时报》《华盛顿邮报》《华尔街日报》《波士顿环球报》《时代》《泰晤士报》……
★ 力压美国前总统奥巴马回忆录《应许之地》,位居《纽约时报》2020年度十佳图书非虚构类榜首
★ 美国前总统奥巴马2020年度最爱图书
★ 美国亚马逊2020年度最佳非虚构类图书
★ 奥普拉读书俱乐部创立25年来迄今唯一入选的非虚构类叙事作品(不含回忆录)
★ 2021年度美国笔会非虚构文学奖决选作品,2021年度安德鲁·卡内基优秀图书奖入围作品
★ 中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林作序推荐
★ 中南大学湘雅二医院教授、中华医学会精神医学分会主任委员李凌江,科普作家、《心外传奇》作者李清晨,中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心高级研究员、神经科学国家重点实验室副主任仇子龙倾力推荐
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【媒体、学者推荐】
一部叙事新闻的杰作,也是对同理心的研究。作者罗伯特·科尔克以饱含同情的笔触讲述了加尔文一家的故事,同时也梳理了医学界在诊治精神分裂症方面的科学进展。——《纽约时报》
必将成为非虚构叙事写作的经典之作。——《明尼阿波利斯明星论坛报》
一项杰出的病例研究,一部调查报道的力作。——西尔维娅·娜萨,《美丽心灵:纳什传》作者,普利策奖、美国书评人协会奖获得者
从当代科学的眼光来看,精神分裂症是遗传的易感素质与个体成长过程中各种不良经历磨合的结果。然而,要找到帮助患者解脱“心魔”的路径并消除疾病带给患者的各种折磨,从正常人的角度艰难地去感悟和理解患者那种“疯狂”的感受,有时比努力寻找致病基因更有意义。《隐谷路》对一个高发精神分裂症家庭经历的细致描述也许就是这样的一剂良药,我相信它在这方面能达到的效果会远远超出了解这种疾病本身。——李凌江,中南大学湘雅二医院教授,中华医学会精神医学分会主任委员
我在儿童医院的工作中接触过与《隐谷路》中故事类似的家庭,但这本书揭示的苦难比我既往了解到的还要深重许多倍。人类的幸福有上限,但苦难深渊的下限深不可测,永远有更惨烈的痛苦让人目不忍视。但直视这样的痛苦是征服它们的必要前提,感谢那些以无与伦比的勇气去直面和征服这些苦难的科学家和医生。那些不幸罹患如此隐疾的人不应该是被社会隔绝、被人类抛弃的怪物,而是亟待拯救的正在忍受大不幸的人。——李清晨,外科医生、科普作家,《心外传奇》作者
精神分裂症是人类现代医学史上第一种被发现与遗传因素有关的脑疾病。这本书的时代背景二十世纪也是人类社会对遗传与基因爱恨交加的世纪。从一开始对基因的无比崇拜,到纳粹灭亡后所有人都对导致疾病的遗传因素讳莫如深,现代医学对精神分裂症的研究就是在这种背景下展开的。《隐谷路》提供了一份研究精神分裂症的绝佳资料,一个被疾病困扰的大家族。在逐渐揭开精神分裂症神秘面纱的同时,医生也发现了各种药物,可以逐渐减轻精神分裂症病人的痛苦。人类也许暂时还无法治愈精神分裂症,但无数医生和科学家的孜孜探索终将使人类摆脱精神疾病的困扰。——仇子龙,中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心高级研究员,神经科学国家重点实验室副主任
2022年6月21日 已读
一個沉痛的家族史。關于幸存者愧疚、受害者有罪論、在醫學發展中被侮辱和損害的人們(不是)。
如果有“精神分裂症的科普讀物清單”,務必列上這本,對於洗清患者的污名、介紹學科的艱辛發展史以及學科的局限等等均有幫助。

和《她來自馬里烏波爾》一樣,女性成員的視角佔多數。家族中的所有人都從命運的網兜裏一個接一個地掉了下去,不僅僅是那六個陸續爆發精神分裂症的兄弟,沒有變成“瘋子”的家庭成員也各自經歷了令人毛骨悚然的創傷事件,以及一段長期無人傾訴的孤獨時光。

一旦你成爲了精神病患者,所有人都會開始敷衍你,並期待你能“被修好”。你展現出普通人會有的情緒和行爲,然後所有人都莫名其妙地將之歸因於精神障礙。哦、你生氣了,你是不是又犯病了?如果一個犯罪嫌疑人是精神病患者,人們會説:怪不得。但是如果是正常人,會有人說:真的是他嗎?
传记 家族史 精神疾病 非虚构